Ressources

Vous trouverez ci-dessous des ressources téléchargeables pour permettre aux personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Fabry de parler à leur famille du risque de la maladie de Fabry.

Brochure

Chaque famille atteinte de la maladie de Fabry a une histoire à raconter

Chaque famille atteinte de la maladie de Fabry a une histoire à raconter
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Pour les personnes ayant un diagnostic de maladie de Fabry.

Cette brochure vise à permettre aux personnes atteintes de la maladie de Fabry de comprendre pourquoi les membres de leur famille peuvent être exposés au risque de cette maladie; les bienfaits de connaître et de subir éventuellement un test de dépistage de la maladie de Fabry; les prochaines étapes à suivre pour leurs proches; et les points importants à transmettre aux proches.

Dépliant

Notre famille et la maladie de Fabry

Notre famille et la maladie de Fabry
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Pour les membres de la famille qui peuvent être potentiellement exposés à la maladie de Fabry.

Ces dépliants peuvent être distribués aux membres de la famille qui peuvent être exposés à la maladie de Fabry. Le dépliant explique qu’ils peuvent être exposés à la maladie de Fabry; présente la maladie de Fabry et ses symptômes; explique pourquoi ils peuvent considérer de subir un test; suggère ce qu’il faut faire ensuite; et fournit une section détachable qu’ils peuvent remettre à leur propre médecin.

Lettre

Exemple de lettre

Exemple de lettre
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Voici un exemple de lettre qui peut être envoyée aux membres de la famille qui peuvent être exposés à la maladie de Fabry.

La lettre peut être envoyée directement ou être utilisée comme référence pour votre propre lettre si vous avez du mal à trouver les bons mots.