Vous trouverez ci-dessous des ressources téléchargeables pour permettre aux personnes ayant reçu un diagnostic de maladie de Fabry de parler à leur famille du risque de la maladie de Fabry.
Brochure
Chaque famille atteinte de la maladie de Fabry a une histoire à raconter
Cliquez pour télécharger >
Pour les personnes ayant un diagnostic de maladie de Fabry.
Cette brochure vise à permettre aux personnes atteintes de la maladie de Fabry de comprendre pourquoi les membres de leur famille peuvent être exposés au risque de cette maladie; les bienfaits de connaître et de subir éventuellement un test de dépistage de la maladie de Fabry; les prochaines étapes à suivre pour leurs proches; et les points importants à transmettre aux proches.
Dépliant
Notre famille et la maladie de Fabry
Cliquez pour télécharger >
Pour les membres de la famille qui peuvent être potentiellement exposés à la maladie de Fabry.
Ces dépliants peuvent être distribués aux membres de la famille qui peuvent être exposés à la maladie de Fabry. Le dépliant explique qu’ils peuvent être exposés à la maladie de Fabry; présente la maladie de Fabry et ses symptômes; explique pourquoi ils peuvent considérer de subir un test; suggère ce qu’il faut faire ensuite; et fournit une section détachable qu’ils peuvent remettre à leur propre médecin.
Lettre
Exemple de lettre
Cliquez pour télécharger >
Voici un exemple de lettre qui peut être envoyée aux membres de la famille qui peuvent être exposés à la maladie de Fabry.
La lettre peut être envoyée directement ou être utilisée comme référence pour votre propre lettre si vous avez du mal à trouver les bons mots.