Les bases :
On vous posera une série de questions simples sur vous et votre famille. L’outil créera votre arbre généalogique en fonction de vos réponses. Vos progrès sont enregistrés au fur et à mesure, mais vous seul aurez accès à ces données – elles ne sont partagées avec personne.
Une fois l’arbre généalogique construit, vous pouvez appuyer sur le bouton de surbrillance et l’outil indiquera les membres de votre famille qui pourraient être exposés à la maladie de Fabry.
Vous pouvez télécharger une copie de votre arbre généalogique surligné pour vous y référer en appuyant sur l’icône de téléchargement en haut à gauche.
Quelques points importants à connaître sur l’utilisation de l’outil :
- L’outil ne vous interrogera que sur les membres de la famille génétiquement liés – ce sont les seules personnes que vous ajoutez à l’arbre
- Cela signifie que vous n’avez pas besoin d’inclure les partenaires des personnes, les beaux-parents ou les enfants adoptés par exemple. En effet, la maladie de Fabry est une maladie génétique et il est peu probable que ces personnes soient à risque.
- Veuillez ajouter les parents correspondants à l’arbre, qu’ils soient vivants ou morts.
- Il n’est pas nécessaire que vous sachiez tout sur votre arbre généalogique, mais incluez-en autant que vous le pouvez et que vous vous sentez à l’aise de le faire. Vous pouvez toujours demander à un autre membre de la famille de vous aider si vous le souhaitez.
- Si vous êtes un homme, on ne vous interrogera que sur votre famille proche et que sur la famille du côté de votre mère. Si vous êtes une femme, on vous posera des questions sur les deux côtés de votre famille.
- Cela s’explique par la façon dont la maladie de Fabry est transmise de génération en génération – Pour en savoir plus, cliquez ici
Quelques points importants à connaître sur l’utilisation de l’outil :
Pour sauvegarder vos progrès et passer à la question suivante, appuyez sur le bouton « Save & continue » (Enregistrer et continuer). Cette fonction vous permet de sauvegarder vos progrès et d’y revenir plus tard. Cependant, personne d’autre que vous n’y a accès. Les données ne sont ni stockées ni transmises à une personne ou une agence extérieure. Elles sont totalement confidentielles.
Si vous souhaitez modifier une réponse, vous pouvez revenir aux questions en appuyant sur le bouton « previous » (précédent) et en modifiant votre réponse.
Pour télécharger une copie de votre arbre généalogique, cliquez sur l’icône de téléchargement. L’arbre généalogique téléchargé apparaîtra dans votre dossier de téléchargements au format PDF.
Pour adapter la taille de votre arbre généalogique, cliquez sur le bouton plus pour augmenter la taille de l’image, cliquez sur le bouton moins pour diminuer la taille de l’image.
Pour consulter les instructions, cliquez sur l’icône d’instructions.
Pour créer une nouvelle famille, cliquez sur l’icône de la poubelle.
Pour vous déplacer dans votre arbre généalogique, cliquez sur l’arbre et faites-le glisser jusqu’à la position souhaitée.
Cet outil n’est pas pris en charge sur les appareils mobiles
Les bases :
Une fois que vous avez complété votre arbre généalogique et que vous avez mis en évidence les membres de votre famille qui pourraient être exposés à la maladie de Fabry, vous pouvez vous renseigner sur les prochaines étapes ici
Si vous souhaitez vérifier que vous avez mis en évidence les bons membres de votre famille, veuillez vous adresser à un professionnel de la santé.