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Ce site Web permet aux personnes ayant reçu un diagnostic de la maladie de Fabry de communiquer avec leurs proches qui sont susceptibles d’être exposés à cette maladie.
Pourquoi est-il important de parler de la maladie de Fabry à votre famille?
En moyenne, pour chaque personne atteinte de la maladie de Fabry, au moins 5 autres membres de sa famille peuvent également être diagnostiqués avec la maladie à partir d’une analyse de leur arbre généalogique.
Cela signifie que si vous avez la maladie de Fabry, vous pourriez avoir des enfants, des parents, des frères et sœurs, des tantes, des oncles ou des cousins qui ont également la maladie de Fabry mais qui ne le savent pas encore.
Vous pourriez les aider.
En leur expliquant le risque qu’ils courent de contracter la maladie de Fabry, vous pourriez leur éviter un long et difficile cheminement vers le diagnostic.
Alors, que devez-vous faire si vous souhaitez apporter votre aide?
Étape 1 :
Déterminer qui peut être exposé à la maladie de Fabry
Vous trouverez sur ce site web l’outil en ligne « Le créateur d’arbre généalogique pour la maladie de Fabry » qui, en vous posant une série de questions simples, peut vous permettre de créer votre arbre généalogique et de repérer automatiquement les personnes susceptibles d’être atteintes de la maladie de Fabry. Votre médecin peut vous aider à le réaliser ou, si vous préférez, vous pouvez le faire seul.
Pour en savoir plus sur cet outil, cliquez ici
Pour lire les instructions concernant l’outil, cliquez ici
Pour commencer à utiliser l’outil, cliquez ici
Étape 2 :
Parlez de la maladie de Fabry aux membres de votre famille à risque
Une fois que vous savez qui pourrait être concerné, il est temps de leur parler de la maladie de Fabry. Il n’existe pas de famille typique et parler de la maladie de Fabry n’est pas différent. Il n’y a pas de bonne façon de procéder – utilisez une méthode de communication avec laquelle vous êtes à l’aise.
Dans la section des ressources, vous trouverez un dépliant que vous pouvez envoyer aux membres de votre famille potentiellement à risque (« Notre famille et la maladie de Fabry »). Il y a aussi un exemple de lettre, si vous voulez leur écrire, mais que vous ne trouvez pas les bons mots – vous pouvez l’envoyer telle quelle ou vous en inspirer pour écrire la vôtre.
Cliquez ici pour plus d’informations sur quoi dire à vos parents à risque